Il corpo indocile di Salvatore Usai-la voce di un malato di SLA

La voce metallica che ci arriva grazie all’uso di un computer è quella di un malato di Sla: si chiama Salvatore Usala. Durante la presentazione del numero speciale di Marea dedicato al corpo indocile Salvatore ha fatto questo intervento, che pubblichiamo sul sito perchè è una coraggiosa denuncia della situazione della sanità pubblica in Italia.

www.aisla.it/

Buonasera compagne e compagni, spero che non mi denuncino per aver usato un saluto ormai riservato a pochi intimi, sono Salvatore Usala, malato  affetto da sclerosi laterale amiotrofica da circa 6 anni, nonostante viva con un respiratore collegato 24 ore e mi alimenti artificialmente tramite PEG, ho ancora voglia di dire e dare tanto, sono sempre stato un rompiballe e ancora questa innata indole è rimasta ed oggi voglio contribuire ad alimentare questa fama conquistata nel tempo con fatica pur rimanendo sempre positivo e propositivo.
In questi ultimi anni si è tanto parlato di testamento biologico, non è mai stato un tema molto sentito ma certi episodi eclatanti di casi oramai famosi hanno portato il dibattito nazionale e politico su livelli di scontro tra diverse filosofie di pensiero, le morti di Welby e Nuvoli ed in particolare di Eluana Englaro hanno fatto lievitare il dibattito e conseguente scontro fra diverse posizioni etiche contraddistinte anche da diverse convinzioni politiche e religiose.
Purtroppo in Italia, pur essendo uno stato laico, si hanno ingerenze non dovute da parte della chiesa cattolica con la conseguenza che una buona parte di parlamentari appoggiano le scelte per mero opportunismo elettoralistico incuranti del mandato popolare che dovrebbe invogliare alla emanazioni di leggi che siano funzionali alla nostra costituzione.
Prendo spunto dal testo approvato al senato che prevede un potenziamento dell’assistenza per pazienti in stato neurovegetativo, chiaramente ci vuole l’accordo della conferenza permanente stato regioni e quindi essere recepita dalle regioni stesse.
Qualche mese fà, quando si stava procedendo all’esecuzione della sentenza per Eluana Englaro, al fine di interrompere i trattamenti che la tenevano in vita, i governo voleva approvare una legge lampo per salvargli la vita, la morte precoce della sfortunata ha comunque interrotto la procedura.
Noi sappiamo che la realtà è un’altra, la conferenza stato regioni è più di un anno che discute dell’approvazione dei livelli minimi di assistenza, si discute sulla vita e la morte di tanti che muoiono nel silenzio assordante delle istituzioni non avendo nessun palcoscenico privilegiato.
L’assistenza in Italia dei pazienti SLA, e neuromuscolari in genere, è vergognosa, a parte esempi virtuosi comunque limitati a poche ASL c’è un abbandono ingiustificabile ed in molti casi totale, le famiglie ed i malati sono lasciate in balia degli eventi, in molti casi c’è una rovina economica e sociale, solo alcuni che hanno possibilità economiche riescono a sopravvivere decorosamente, per gli altri c’è solo sofferenza ed isolamento.
Quando si parla di testamento biologico si vorrebbe legiferare una libera scelta, ma come si può scegliere se manca l’essenziale supporto dello stato stabilito dalla costituzione disattesa e calpestata.
Questi anni sono morti tanti malati con la SLA, quasi tutti perchè hanno rifiutato la tracheostomia, il rifiuto ha molteplici ragioni e sarebbe ingeneroso banalizzare ed omologare decisioni così drastiche e letali, comunque le scelte hanno un denominatore comune, la consapevolezza di doversi affidare totalmente alla famiglia ed amici perchè lo stato e quasi sempre poco presente.
Ci sono due morti dello scorso anno emblematiche e tristi che voglio citare, Maria 50 anni e Margherita 34, queste due donne avevano una cosa in comune, mancanza della famiglia ed un compagno che le accudiva, ebbene hanno scelto la morte rinunciando alla tracheostomia per amore, hanno scelto la felicità del loro amore o come lo definiva Margherita, la luce dei miei occhi.
Con Margherita avevo una fitta corrispondenza, ero arrivato al punto da offrirle ospitalità a casa mia, lei era sorpresa e perplessa, tutto si è interrotto bruscamente per una crisi respiratoria che senza tracheostomia non ha dato scampo.
Ho scritto da poco al ministro Fazio una lettera aperta dura ma propositiva, realista e concreta, li accuso di corresponsabilità nella morte di tanti malati, oserei dire che sono morti annunciate, tutti loro sanno ma non agiscono perchè i riflettori non illuminano la scena, ho anche fatto richieste dettagliate e precise, un percorso assistenziale meticoloso con numeri e costi, un progetto formativo con contenuti e spese, abbiamo ricevuto solo promesse ed impegni regolarmente disattesi.
Non pretendo di avere un’importanza particolare come persona e malato, ho comunque diritto per me e per i malati a risposte reali, l’ipocrisia dilagante che esiste a livello decisionale del potere è ecclatante, si voleva salvare Eluana che era assente da 15 anni e si fà morire pazienti comunicativi, con sentimenti, che hanno relazioni sociali ed una mente sveglia e lucida.
Eluana aveva un’assistenza totale, noi vogliamo un trattamento equo, non chiediamo costi proibitivi paragonati ai 1700 euro di un giorno di reparto di rianimazione, vogliamo però una persona a fianco preparata che consenta ai nostri cari una vita degna ed a noi una vita decorosa.
Molti mi conoscono e sanno che ho una assistenza buona paragonata al panorama squallido che c’è in Italia, ma io mi chiedo, quanto resisterà mia moglie prima di crollare, per notti insonni, per mancanza di libertà, per dover rinunciare a quasi tutto, per dover discutere di sondini e pappe pronte invece che passare un giorno al mare, lasciandomi in custodia con tranquillità
Potrei andare in una RSA e finire come un pollo in batteria, ma è una scelta che il mio amore non accetterà mai, io dico datemi quello che spendete in questi centri o il 15 per cento delle spese che avreste con ricovero in terapia intensiva, assumerei altri assistenti che badino a me lasciando una certa libertà alla famiglia, non sono pretese assurde, sono dei diritti costituzionali disattesi.
Oggi concludo questo mio contributo con una dichiarazione del cosa farò per svegliare dal torpore e lassismo decisionale che impera in questo stato settima potenza mondiale, considerato che nulla si smuove se non si fà clamore ho deciso che dal giorno darò inizio con tanti compagni di malattia alla campagna di lotte di primavera, abbiamo preparato un documento che verrà sottoscritto da tanti compagni di viaggio.
Il documento è duro ma rappresenta la realtà dei malati gravi italiani, verrà diffuso e pubblicizzato a tutti i livelli, giornali, TV, ambienti politici e sindacali, il documento è il seguente:

I MALATI SLA SONO STANCHI LO STATO CI VUOLE TUTTI MORTI.
Un anno dopo si parla ancora di Eluana Englaro con ipocrisia, il Ministro Sacconi  commemora l’anniversario, certi giornalisti battono ancora i pugni sull’assassinio presunto, Berlusconi dice che avrebbe voluto fare di più per salvarla. Pronti a non riconoscere il diritto di morire, ma altrettanto pronti a non riconoscere il diritto di vivere, NOI MALATI DI SLA, IN PIENO POSSESSO DELLE NOSTRE FACOLTA’ MENTALI, VOGLIAMO VIVERE. Chiediamo al Ministro Sacconi cosa fa per evitare che i malati di SLA muoiano prematuramente perchè non hanno una assistenza adeguata, cosa fa il governo per la ricerca di una cura, cosa fanno governo, regioni e comuni per impedire la rovina delle famiglie, cosa fanno certi giornalisti per sensibilizzare l’opinione pubblica che la colpa dell’abbandono è della nostra cara classe dirigente.
Siamo stufi di queste sceneggiate che esaltano casi singoli e nascondono i veri problemi, tutto il Governo è complice di omicidi premeditati e consapevoli, tutti sanno ma non agiscono, tutti vorrebbero, promettono, prendono impegni e regolarmente dimenticano lasciando una scia di cadaveri tra  rovina e disperazione delle famiglie.
Noi malati di SLA siamo condannati doppiamente, prima dalla malattia e dopo da uno stato che non rispetta la costituzione, vediamo morire compagni di malattia che non fanno la tracheostomia, che può salvarli, per non pesare sui loro cari o non vogliono finire in una RSA , spesso più  lager che  centro assistenziale.
ABBIAMO BISOGNO DI PROVVEDIMENTI IMMEDIATI, LA SLA NON ASPETTA.
Uno stato incivile ed ipocrita sceglie l’EUTANASIA per noi, che invece vogliamo vivere, non ufficiale, ma  OCCULTA E PIANIFICATA perchè il bilancio dello stato richiede l’eliminazione dei pesi morti inutili, quindi di noi o se ne fanno carico le famiglie o è morte certa, anzi agonia lenta che coinvolge tutta la famiglia.
Noi malati di SLA non possiamo permetterci di trascinare nella disperazione e rovina i nostri cari, abbiamo bisogno di un’assistenza degna di una sanità civile, vogliamo una media di 12 ore di presenza, che variano a seconda dell’ingravescenza sino a 24 ore nei casi più gravi, vogliamo un finanziamento diretto adeguato alle necessità.
Se l’Italia non può permettersi di assisterci deve essere coerente, il governo decida e ci pratichi per coerenza una EUTANASIA ANTICIPATA, se il problema è una questione di bilancio perchè spendere soldi in apparecchi, ausili, pensioni, abbiate il coraggio di eliminarci, il risultato è lo stesso con l’aggravante che rovinate famiglie intere, tutto in assoluto silenzio ed omertà.
NOI MALATI SLA ABBIAMO DECISO CHE NON ASPETTIAMO PIÙ, SE NON CI ASSICURATE OGGI che da domani avremo quello che è vostro dovere dare e nostro diritto chiedere per una vita dignitosa e per salvaguardare le nostre famiglie , andremo in massa in altri stati europei, chiederemo l’EUTANASIA e metteremo in piazza mondiale la verità.
L’ITALIA E’ UNO STATO INCIVILE ED IPOCRITA CHE ATTUA IN MANIERA OCCULTA L’EUTANASIA DEI MALATI GRAVI.

Questa iniziativa è solo l’inizio, il 12 e 13 marzo avremo a Firenze il secondo raduno dei malati e famigliari SLA, sarà un convegno per conoscere tanti amici virtuali, ci saranno baci, abbracci, lacrime e sopratutto una grande voglia di riscossa, metteremo le basi per una grande manifestazione a Roma per fine marzo, ci sarà la presenza di tante carrozzine e barelle, sarà una cosa ecclatante perchè non ci limiteremo ad una semplice comparsa con slogan e cartelloni.
In questa lotta non saremo soli, avremmo l’appoggio totale del forum tematico Slaitalia che da anni combatte contro la SLA, saranno al nostro fianco malati e famiglie, associazioni e amici, partiti e sindacati, sono tanti che mi amano e mi seguono e aumenteranno sempre più.
Spero vivamente che in Italia si capisca che per scegliere liberamente il proprio destino vanno prese decisioni immediate che garantiscano un’assistenza degna e consentano una vita serena a malati e famiglie.

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